Faire face à la vie quotidienne :
- Rechercher une assistance et un accompagnement adapté à votre enfant (services spécialisés, école, …).
- Apprendre à comprendre votre enfant et la manière dont vous pouvez l’aider (être acteur dans le projet de vie de votre enfant).
- Apprendre à connaître les capacités et les limites de votre enfant.
- Rester vigilant et anticiper : prévenir votre enfant, de la façon la plus compréhensible, des grands et des petits changements qui pourraient le perturber (ex : un déménagement, le changement de jour de la natation, le fait qu’il n’y ait plus de biscuits, …) de façon à éviter de nouveaux problèmes.
- Envisager l’éducation de votre enfant étape par étape.
- Quand tout va bien, profiter…
- Chercher du soutien auprès de votre famille.
- Accepter les changements (une autre façon de s’organiser, …).
Faire face à l’incompréhension de votre entourage :
- Rencontrer de nouvelles personnes (d’autres parents qui vivent la même situation, par exemple).
- Avoir un diagnostic clair (pour ne plus culpabiliser et ne pas devoir ‘s’excuser de son enfant’).
- Expliquer à votre entourage que votre enfant a de l’autisme et ce que cela implique. Vous pouvez vous aider du carnet de route. Cet outil vous permet de leur communiquer ce que votre enfant aime, ses difficultés, ses habitudes pour dormir, manger, …, comment communiquer avec lui et l’aider dans certaines situations.
- Solliciter des ressources invisibles qui ne demandent qu’à être réveillées.
Faire face au deuil de l’enfant rêvé :
- Cela vaut pour tous les parents, mais ça demande plus de temps quand votre enfant a de l’autisme.
- Croire que votre enfant peut apprendre et faire des progrès.
- Apprendre comment vous pouvez aider votre enfant.
- Faire de votre enfant un acteur dans son projet de vie.
- Chercher un soutien psychologique.
- Lire des livres et participer à des formations de parents.
Faire face à vos propres besoins :
- Expliquer aux frères et sœurs ce qu’est l’autisme.
- Préserver les moments de détente de votre couple et des membres de votre famille.
- Parler avec votre partenaire (discuter ensemble de vos sentiments et de vos préoccupations).
- Prévoir des moments particuliers avec chacun des membres de votre famille.
- Chercher un soutien psychologique.
- Envisager la participation des frères et sœurs à des groupes de paroles.
- Rejoindre des associations de parents de personnes avec autisme.
Ils racontent…
Au début, nous ne pensions pas que Céline serait un jour capable d’apprendre à donner l’image d’un biscuit pour en avoir un. Et puis, quand nous avons vu qu’elle commençait à donner l’image, c’était merveilleux ….
La maman de Céline
Je viens de confier brièvement nos soucis à mon chef de service actuel. Cela me met beaucoup plus à l’aise lorsque je dois prendre un demi-jour de congé pour
ma fille.
La maman d’Aline
Son arrivée a été une très grande joie dans notre couple, …. Les relations familiales se sont renforcées, le handicap en a éloignées quelques unes. Nos relations sociales, qu’amènent généralement tout enfant, étaient très limitées, mais au fil du temps, d’autres contacts sont apparus, plus riches et plus profonds, même dans notre entourage immédiat.
La maman de Pierre
L’autisme et la fratrie
Les enfants qui grandissent avec un frère ou une sœur ayant de l’autisme sont confrontés à une situation relationnelle particulière à laquelle ils ne peuvent rester indifférents.
Les témoignages de ces enfants sont toujours d’une très grande richesse. Ils mettent souvent en évidence les ressources et les capacités que ces jeunes ont pu développer, mais aussi parfois leur désarroi face à certaines situations.
Quelques références cinématographiques révèlent aussi ce monde de relations fraternelles particulières. Ainsi Gilbert, le héros de « What is eating Gilbert Grape ? » (1993), incarne le rôle du frère ‘parent’ vivant une liaison fusionnelle avec son jeune frère Harny, ayant de l’autisme, dont il ne peut envisager de se séparer même lorsqu’il crée son propre couple. « Rain Man » (1988) ou « L’enfant de la nuit » (2001) illustrent également le vécu des frères et sœurs face à l’autisme.
Dans le développement psychologique de l’enfant, l’accent est d’abord mis sur les relations établies entre celui-ci et ses parents. Par ailleurs, les liens fraternels vécus à cette époque vont également marquer l’enfant dans la construction de son identité et dans ses relations sociales et affectives, de manière plus ou moins importante. C’est au sein de sa fratrie que l’enfant va expérimenter les rapports avec ses pairs, être confronté à des idées et des sentiments d’agressivité, à des vécus de rivalité, mais aussi à des idées et des sentiments d’affection, d’attachement, de solidarité, de protection et d’apprentissage du partage. Il va s’ouvrir à la complicité, à la découverte de l’autre dans ce qu’il a de semblable et de différent. On peut, dès lors, comprendre que lorsqu’un enfant est porteur d’un handicap, cela puisse entraîner bien des remous affectifs et des questionnements pour son frère ou sa soeur. Mais il peut aussi en résulter de nouvelles richesses dans la relation fraternelle.
Sources : http://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/vivre-avec-autisme/autisme-et-entourage/autisme-et-la-fratrie.cfm
lapedagogiedusushi.com 