Troubles du spectre autistique et méthodologies adaptées

Travail n°1 : Construire un cahier de communication

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Voici notre cahier :

Travail n°2 : Lire un livre scientifique sur l’autisme et en résumé un chapitre

Chapitre 1 : Historique et diagnostique

J’ai choisi ce chapitre car il me semble prioritaire en tant qu’orthopédagogue de bien connaître l’autisme en générale (historique + symptômes) avant de penser à prendre en charge un enfant avec autisme. Ce chapitre m’a été très bénéfique lors de mon stage et tout particulièrement les premières semaines. Il m’a permis de « comprendre » les enfants avec lesquelles j’allais devoir penser des intervention.

1. Historique

J’ai appris que la première description de l’autisme connue est celle de Victor, l’enfant sauvage de l’Aveyron (années 1800). Contrairement au diagnostic de ses contemporains de retard mental, Itard émit l’hypothèse que l’environnement et la privation de contacts sociaux était à l’origine du trouble de Victor, et que l’éducation pourrait l’aider à retrouver des comportements adaptés. Il testa son hypothèse par un entrainement intensif, et lui donna des moyens de communication. Il découvrit que les troubles des interactions sociales ainsi que les comportements répétitifs de Victor étaient à l’origine de son retard intellectuel. Ces observations anciennes restent très pertinentes aujourd’hui.

Ce n’est que cent ans après (en 1911) qu’apparaît le terme « autisme » avec les travaux d’Eugène Bleuler. Il utilise ce terme pour désigner un ensemble de troubles comme la perte de contact avec la réalité, le mécanisme de repli sur soi.

En 1943 et en 1944, Kanner et Asperger ont décrit l’autisme infantile, notamment le manque d’empathie, la perturbation du contact affectif, la difficultés à se faire des amis et à se parler à soi-même. L’enfant peut être absorbé par une activité spécifique sans que l’on puisse l’en sortir. Asperger a nommé ces enfants des petits professeurs, vu leur habileté à perler de leur thème favori de façon encyclopédique. Ces caractéristiques se retrouvent dans le syndrome qui porte actuellement son nom.

2. Diagnostic

Les classifications internationales et les critères diagnostiques internationaux émis par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé. 2008) dans la CIM-10 et dans le DSM-5 (Association and Statistical Manual of Mental Disorder ne font que décrire les observations des cliniciens, sans approche théorique. Le DMS-5 regroupe différents syndromes sous le terme « troubles du spectre autistique » (TSA).

J’ai été rechercher les différentes classifications, je vous les présente ci-dessous :

1. CIM-10

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) donne dans la CIM-10[1] la définition suivante pour décrire les troubles envahissants du développement :

« Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. »

Ils donnent également une définition suivante de l’autisme infantile :

« Trouble envahissant du développement caractérisé par : a) un développement anormal ou altéré, manifeste avant l’âge de trois ans, avec b) une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines psychopathologiques suivants : interactions sociales réciproques, communication, comportement (au caractère restreint, stéréotypé et répétitif)- Par ailleurs, le trouble s’accompagne souvent de nombreuses autres manifestations non spécifiques, par exemple des phobies, des perturbations du sommeil et de l’alimentation, des crises de colère et des gestes auto-agressifs. »

2. DSM-5

La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5[2], catégorise le trouble du spectre de l’autisme dans les troubles neuro-développementaux.

Ce trouble réunit quatre diagnostics précédents du DSM-IV : le trouble autistique (autisme), le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ceci reflète le consensus scientifique selon lequel ces quatre troubles sont en fait une seule et même pathologie avec différents niveaux de sévérité de deux catégories de symptômes.

« Voici les critères diagnostiques du DSM-5 (traduction libre de Psychomédia) :

1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs) :
   1. Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l’approche sociale anormale et l’incapacité d’échanger dans une conversation ; au partage réduit d’intérêts, d’émotions, ou d’affect ; à l’échec d’engager ou de répondre à des interactions sociales.
   2. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l’interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée ; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l’utilisation de gestes : à un manque total d’expressions faciales et de communication non verbale.
   3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux ; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis ; à l’absence d’intérêt pour les pairs.

1. Modes restreints, répétitifs de comportements, d’intérêts ou d’activités, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs) :
   1. Mouvements moteurs, utilisation d’objets, ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets,écholalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)).
   2. Insistance sur l’adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours).
   3. Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive).
   4. Hyper- ou hypo-réactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement).

La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories A et B.

1. Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu’après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).
2. Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d’autres domaines importants.

Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l’autisme surviennent fréquemment ensemble ; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l’autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général. » [3]

[1] Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (2008)

[2] Centers for Disease Control and Prevention. Autism Spectrum Disorder (ASD). https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

[3] Psychomédia. Autisme : définition, symptômes, diagnostic (DSM-5). http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2015-04-03/criteres-diagnostiques-dsm-5

Dans ce chapitre du livre, ils décrivent également deux domaines de diagnostic.

Le premier domaine du TSA concerne un développement anormal de la communication et des interactions sociales, avec un déficit de la réciprocité socio-émotionnelle et dans le partage des émotions. Au départ, les parents évoquent l’hypothèse de la surdité car l’enfant ne réagit pas à certains bruits et ne se retourne pas quand on l’appelle. Il est important de faire un diagnostic différentiel précoce.

La relation avec les enfants du même âge sont perturbées. Les plus jeunes ne présentent aucune attirance envers des pairs. Les enfants plus âgés présentent un intérêt pour les autres mais ne comprennent pas les conventions sociales et ne savent pas partager leurs émotions. On observe également des changements subits d’émotion sans déclencheur visible.

On note un déficit dans les comportement non-verbaux lors d’interactions sociales; par exemple le pointage du doigt n’est pas spontané. Les activités en solitaire sont préférées, les autres ne servant que d’aide mécanique. Chez ces enfants, le regard, le contact oculaire, l’expression faciale, la gestuelle est altérée.

La communication est altérée de manière importante, avec un retard ou une absence totale du langage oral. Lorsqu’il est présent, il est de mauvaise qualité et la conversation n’est pas initiée ou maintenue par l’enfant.  Le ton de la voix est monotone, des mots et des phrases peuvent être dites de manière répétée, et sans relation avec le contexte.

Le second domaine concerne les pattern des comportements restreints ou répétitifs, des intérêts ou des activités. Ils se retrouvent à différents niveaux, par exemple des écholalies et des stéréotypies motrices ou verbales, une résistance excessive au changement (alimentaire, sommeil, activités quotidiennes ritualisées). Des troubles émotionnels intenses se manifestent lors de tout changement, même minime.

L’intérêt restreint peut se focaliser sur un objet ou une activité inhabituelle, par exemple faire tourner une roue en continu.

Un autre point concerne l’hyper ou l’hyposensibilité. Cela peut se retrouver dans toutes les modalités sensorielles, par exemple être insensible à un bruit fort ou vouloir sentir à répétition une odeur spécifique.

Toutes les manifestations citées varient selon le niveau de développement et l’âge de l’enfant; elles peuvent toutes être présentes chez les personnes neurotypiques, mais c’est le caractère envahissant de ces troubles qui permet de poser le diagnostic de TSA.

Les TSA peuvent être classés en 3 catégories, selon la sévérité: léger, moyens, sévère. Ceci se base sur les interactions sociales, les comportement répétitifs et la résistance au changement, qui se manifeste de manière de plus en plus marquée. A partir du niveau moyen, ces troubles peuvent être remarqués par un observateur naïf.

Le diagnostic d’autisme ne repose actuellement que sur des données comportementales. Aucune étiologie biologique n’a pas être établie de façon certaine à ce jour. Le diagnostic est un diagnostic d’exclusion d’autres troubles; on ne sait tout simplement pas de quoi l’enfant est atteint.

Il est essentiel de poser un diagnostic précoce, afin de mettre en place un traitement comportemental. Malheureusement ces troubles sont souvent minimisés par les professionnels du fait du jeune âge de l’enfant.  Un protocole de suivi permet dans de nombreux pays de poser le diagnostic dès la moindre suspicion de TSA.

Le diagnostic différentiel entre TSA et d’autres troubles comme les perturbations du sommeil, alimentation, crises de colère, gestes auto-agressifs… est possible par des outils de dépistage précoce spécifiques. Citons  le M-CHAT: modified check-list for autism, le STAT: screening tool for autism in toddlers and young children, le CSBSD: communication and symbolic behaviour scales developmental profile infant/toddler checklist. Ceux-ci permettent de gagner un temps précieux en permettant un diagnostic précoce grâce à un protocole de suivi dans beaucoup de pays (Etats-Unis, Canada, Pays scandinaves..) mais ne sont pas disponibles en français.

3. L’autisme selon l’approche comportementale

Les troubles comportementaux de l’autisme ne semblent pas être l’expression-même de l’autisme. Ils sont la résultante d’un trouble dont on ne connaît pas la cause. On ne constate que les conséquences de ce trouble : la diminution des compétences de communication, l’altération des interactions sociales…  Nous retrouvons ces comportements dans d’autres pathologies proches, qui ne sont pas considérées comme des troubles du spectre autistique (par exemple, le syndrome de l’X fragile ou le syndrome de Rett). Les stéréotypies sont également présentes dans des pathologies avec privations sensorielles. Par exemple, des personnes aveugles peuvent avoir un comportement de balancement, sans que ceci soit considéré comme élément diagnostic. Dans ce cas, le manque de stimulation visuelle sera compensé par des mouvements de balancement. Les recherches ont montré que les personnes avec autisme perçoivent les stimuli différemment. Ils ne vont pas percevoir les événements de leur environnement de façon adaptée et typique, ce qui va influer sur leur développement global.  Les troubles du comportement observés ne seraient donc que la conséquence des troubles de perception et de discrimination.

L’équipe de M. Zilbovicius a montré que la voix humaine n’a pas les mêmes effets de stimulation chez les personnes avec autisme que chez les personnes neurotypiques. Ceci peut avoir un effet négatif sur la mise en place du langage et des interactions sociales.  D’autres recherches montrent le même phénomène concernant les stimuli visuels.

Chez l’enfant neurotypique le nombre de renforçateurs dans son environnement naturel est important et ceux-ci sont variés, et donc les apprentissages sont quotidiens. Certains enfants avec autisme ont des activités très restreintes, focalisées uniquement sur un ou deux objets. Il faut donc diversifier les renforçateurs pour augmenter les apprentissages de l’enfant avec autisme.  Chez certains enfants avec autisme les conséquences sociales ne sont pas perçues comme positives mais au contraire aversives. Par exemple, le fait de toucher l’enfant, de lui parler, de le regarder provoque des comportements de rejet, de cris, d’automutilation, ce qui est totalement déroutant pour les parents ou les professionnels.  L’objectif de l’apprentissage ce sera donc d’associer à ces stimulations des éléments renforçateurs.