Vivre avec l’autisme

Des points forts

Bien que les personnes avec autisme présentent des difficultés particulières ou un retard dans plusieurs domaines du développement, certaines peuvent aussi révéler des compétences exceptionnelles. C’est peut être le cas de votre enfant.

ilôts de compétence autismeCédric dessine les personnages de sesdessins animés, sans modèle.

Même si votre enfant n’a pas l’autonomie ou le niveau intellectuel d’un jeune de son âge, ou n’a en tout cas pas développé de compétences particulières, il a tout de même ses points forts. Il ne s’agit plus de parler de compétences exceptionnelles mais de qualité, de force et d’énergie que vous pouvez trouver en votre enfant au quotidien.

Les personnes ayant de l’autisme ne savent pas mentir ou manipuler pour la plupart. Également, du fait de leur besoin de prédictibilité, de leur difficulté à être flexible et à penser de manière subjective, elles sont très respectueuses des règles, de leurs devoirs et font preuve d’objectivité et d’une pensée très logique.
Ces personnes peuvent, en outre, être très méticuleuses, perfectionnistes dans ce qu’elles entreprennent, méthodiques et persévérantes, quelque soit leur niveau d’autonomie ou intellectuel.

Les personnes avec autisme ont une propension à se passionner pour un domaine particulier, à accomplir une tâche jusqu’au bout. En outre, elles peuvent aimer réaliser une tâche ou une activité qui est généralement moins appréciée par d’autres (comme faire la vaisselle, s’occuper du compost, etc.). Et elles la font avec persévérance parce qu’elles aiment l’activité, qu’elle est routinière, répétitive et qu’elles y trouvent un réel intérêt.


Raphaël aime bien enfiler des perles et surtout de toutes petites.

Pour autant que ce soit approprié, les intérêts de votre enfant peuvent se révéler être une force à prendre en compte pour le motiver dans ses apprentissages, pour son bien-être, susciter la communication et la relation avec lui.

Des activités sont réalisées ou apprises plus facilement par les personnes ayant de l’autisme : les activités d’associations, c’est-à-dire de ressemblances (où il s’agit d’associer des éléments identiques, comme faire un domino, un loto, etc.) ; les activités de reproduction de modèle et même parfois de répétition verbale et d’imitation.

Mais attention, un point fort pour l’une ne l’est pas forcément pour l’autre. Par exemple, les compétences d’imitation sont, en général, très faibles chez ces personnes ou au contraire, deviennent une difficulté supplémentaire à gérer dans le comportement si la personne imite exagérément son entourage.

Un autre exemple concerne le domaine de la motricité. Certaines de ces personnes ont beaucoup de mal à tenir un crayon, prendre de petites pièces, découper… ; alors que d’autres, très vite, parviennent à colorier sans dépasser, à enfiler de petites perles ou ont un très bon équilibre corporel.

Des compétences exceptionnelles

Les personnes avec autisme peuvent manifester des compétences exceptionnelles dans différents domaines : réussite remarquable aux tâches de performance et de reconnaissances visuelles (telles que les puzzles, retrouver une forme comme un triangle dans un dessin complexe, resituer une petite partie d’image sur une grande image, etc.) ; compétences étonnantes pour le dessin, la musique ; mémoire exceptionnelle ; aptitudes particulières en raisonnement non verbal (déduction logique), en perception visuo-spatiale (reproduire un modèle, retrouver son chemin), … .

Les personnes ayant de l’autisme ont plutôt une pensée visuelle que verbale, une pensée plus logique qu’irrationnelle. Elles sont habiles et à l’aise avec les éléments concrets plutôt qu’abstraits. Elles peuvent exceller dans le domaine des mathématiques, de la physique, de la mécanique, de l’architecture, des sciences et des technologies. Elles cherchent à comprendre le sujet qui les intéresse de manière approfondie. Elles peuvent retenir des informations d’une manière exacte et très détaillée parce qu’elles ont une mémoire visuelle très poussée.
Elles parviennent à se concentrer longtemps sur certaines tâches ou certains sujets, à manipuler des données complexes, et s’attardent beaucoup plus aux détails que la plupart des gens.

« C’est par l’école qu’on a appris qu’il pouvait
jouer l’air de Mary Poppins au piano. On lui a
alors acheté un synthétiseur. »
Les grands-parents de Cédric

Ces compétences sont parfois précoces et il arrive que certains enfants avec autisme sachent lire ou compter avant l’âge. Ils peuvent porter un intérêt particulier pour les ordinateurs, la télévision et les DVD en sachant les manipuler tout seul très jeunes.

Cependant ces aptitudes constituent des ‘îlots’ de compétences qui ne sont pas toujours fonctionnelles. En effet, la personne avec autisme peut être capable de réaliser un calcul mental très complexe ou retenir des dates, des noms de lieux, de personnes, de manière étonnante sans que cela ait toutefois une utilité réelle dans sa vie quotidienne et que cela lui donne les moyens de s’y adapter (par exemple : à côté de ses compétences exceptionnelles, elle n’est pas capable d’interpeller l’autre par son prénom, de prendre le bus, de subvenir à ses besoins seule, etc.).

Il s’agit de considérer le potentiel de votre enfant, d’apprendre à connaître ses points faibles mais aussi ses points forts, ses intérêts et de les intégrer au mieux dans son projet de vie (pendant son éducation, dans son travail, ses loisirs, etc.).

D’une manière plus générale, la société doit changer son regard sur les personnes avec autisme.  Elles sont souvent victimes de clichés et de préjugés (tels que « elles sont dans leur monde », « elles sont asociales », « elles ne parlent pas », « elles ne vont pas à l’école », « on ne sait rien leur apprendre », etc.). Or, elles veulent communiquer mais ne savent pas comment. Elles peuvent également être très affectueuses et rechercher le contact avec les autres sans toutefois connaître et comprendre les gestes appropriés. Certaines suivent l’enseignement ordinaire. Les personnes avec autisme peuvent progresser pour autant que leurs apprentissages soient adaptés en fonction de leurs besoins et de leur potentiel.

En conclusion, il faut mettre l’accent sur une reconnaissance et un respect de la différence. Il faut d’abord que tout le monde connaisse cette différence. Non seulement en lisant mais en ayant des contacts personnels avec une personne ayant de l’autisme et une famille. Vous connaissez sans doute cette phrase de Saint-Exupéry : « Ta différence m’enrichit ».

Les troubles et les problèmes associés

La comorbidité consiste en la présence, chez une même personne, de 2 ou plusieurs troubles ou maladies. Certains parlent à ce sujet de double diagnostic. Dans le cas de personnes avec autisme ou plus généralement un trouble du spectre de l’autisme (TSA), cette comorbidité est très fréquente.

La comorbidité entre ces troubles peut recouvrir différents types de relation entre eux :

  • soit ils peuvent avoir une cause commune ;
  • soit l’un peut être la cause de la présence de l’autre ;
  • soit leur présence conjointe est due simplement au hasard.

A l’heure actuelle, le monde scientifique n’a pas encore la capacité ni d’identifier, ni d’expliquer ces différents types de relation. Dans la grande majorité des cas, on peut simplement les constater malgré parfois la grande fréquence d’association.

On pourrait classer ces comorbidités en 3 catégories (génétiques et métaboliques, neurologiques et psychiatriques et comportementales), les unes pouvant s’associer aux autres.

Troubles génétiques et métaboliques

Différentes anomalies génétiques connues sont associées à des fréquences variables à l’autisme. On peut ainsi évoquer le syndrome du X-fragile, le syndrome de Down (trisomie 21), le syndrome de Williams-Beuren, le syndrome de Prader-Willi ou encore le syndrome d’Angelman.

Dans le cadre de l’association avec un trouble du spectre de l’autisme, cette comorbidité génétique sera associée également à une déficience intellectuelle.

Une forme spécifique d’affection génétique concerne les troubles métaboliques congénitaux. De manière générale, les maladies métaboliques affectent le bon fonctionnement du corps humain. Les exemples à ce sujet sont la phénylcétonurie, les mucopolysaccharidoses ainsi que les troubles du métabolisme des purines. Ces affections sont plus fréquentes chez les personnes qui présentent des déficiences sévères.

Comorbidités neurologiques et psychiatriques

La déficience intellectuelle est fréquemment associée à l’autisme. Elle affecte significativement le fonctionnement cognitif et adaptatif de la personne.

Les troubles sensoriels (surdité et cécité) peuvent être présents isolément ou combinés.

Au niveau neurologique, la présence de l’épilepsie dans un tiers des situations retient l’attention, d’autant que son apparition peut-être relativement tardive, en particulier à l’adolescence.

D’autres types de troubles secondaires sont également présents : les angoisses, l’hyperactivité et les troubles attentionnels ou des comportements obsessionnels et compulsifs. Dans un certains nombre de cas, un diagnostic formel de trouble associé est posé : trouble anxieux, trouble de l’attention avec hyperactivité (ADHD), trouble obsessionnel compulsif (OCD)…

On notera aussi la présence de troubles du sommeil et de l’alimentation.

La dépression est également très fréquente chez les adolescents, en particulier, lorsqu’ils ont un niveau intellectuel élevé. Même si la dépression s’exprime de manière plus évidente chez ces derniers, elle doit également être considérée chez les jeunes avec une déficience intellectuelle (elle se présente alors sous forme de mutisme ou problèmes importants de comportement). Enfin, dans un certain nombre de situations, on peut évoquer la présence d’états hallucinatoires.

Comorbidités comportementales

Enfin, des troubles du comportement (agression, automutilation, destruction, comportement antisocial, autostimulation, troubles alimentaires) sont fréquemment présents chez les personnes avec autisme. On observe ainsi, que, en fonction des tranches d’âge et du degré de déficience intellectuelle associée à l’autisme, 26% à 77% des personnes ayant de l’autisme ont des troubles du comportement.

Il est ici important de noter que les troubles du comportement (à l’exception de l’autostimulation) tels que ceux décrits ci-dessus ne constituent en rien des caractéristiques d’autisme. On serait plutôt tenté de penser, à l’heure actuelle, qu’ils sont plutôt une conséquence des déficits du trouble. On envisagera ici en particulier les déficits de communication et les difficultés liées à l’adaptation au changement. En des termes plus simples, lorsque la personne avec autisme ne dispose pas d’un moyen de communication, comment peut-elle « dire » qu’elle a mal quelque part ? Comment peut-elle « dire » qu’elle ne veut pas que l’on change de trajet pour aller chez mamy ? … sinon par l’intermédiaire de troubles du comportement.

En résumé, il faut savoir que les personnes ayant reçu le diagnostic d’autisme peuvent aussi montrer d’autres troubles. L’évaluation précise de la comorbidité est indispensable pour établir un plan d’intervention.

L’autisme et les parents 

Bienvenue en Hollande

« Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… en Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant!

Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : «Bienvenue en Hollande ».

« Hollande? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie j’ai rêvé d’aller en Italie. » Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester.

Ils ne vous ont cependant pas amené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent.

Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrées autrement.

C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. Quelques temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande à des tulipes… que la Hollande a même des Rembrandt !

Mais tout ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller; c’est ce que j’avais planifié. »

Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais, jamais… parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies… de la Hollande. »

Des changements, des besoins

L’autisme induit beaucoup de changements et de difficultés au niveau de votre famille. Votre famille diffère sans doute des autres et la qualité de vie de ses membres et de votre entourage peut être altérée.

Votre enfant a de l’autisme : il a du mal à comprendre son entourage et à gérer son environnement. Il a des besoins mis en évidence lors de son évaluation diagnostique. Vous devez en tenir compte. En voici quelques exemples.

– Les informations quotidiennes doivent être largement simplifiées pour les personnes avec autisme, surtout les informations verbales (les questions, les explications, les consignes orales). En effet, elles ne traitent pas ces informations comme nous le faisons. Vous devez donc faire l’effort d’utiliser un langage simple et des phrases courtes et claires.

Quand il était petit, Hippolyte pensait parfois qu’il était l’heure de prendre son bain. Je disais alors : Non, ce n’est pas encore l’heure du bain. Il courait pourtant jusqu’à la salle de bain et commençait à se déshabiller. Ce n’était pas facile de le faire revenir dans le salon. Je ne savais pas encore qu’il n’avait compris que le mot ‘bain’ dans ma phrase…
La maman d’Hippolyte

– Les personnes avec autisme ont besoin d’informations concrètes et visuelles. Elles comprennent parfois beaucoup mieux les objets, les photos ou les images que les mots.

Quand je montrais à Céline son bavoir, elle se dirigeait vers l’armoire où se trouvaient les biscuits parce qu’elle savait qu’elle allait manger.
La maman de Céline

– Elles ont besoin d’apprendre à communiquer (souvent avec d’autres moyens que le langage).

À partir du moment où Jean-Marc a appris à utiliser sa farde de communication, il venait parfois le soir me montrer une photo de son lit. Je comprenais alors qu’il voulait aller dormir.
La maman de Jean-Marc

– Elles ont besoin de structure dans le temps, c’est-à-dire qu’il faut leur donner la possibilité de se préparer à ce qui arrive, aux changements imprévus et respecter le programme prévu.

Un horaire avec des photos aide Jean-Marc. Auparavant, il ne comprenait pas quand on voulait par exemple l’emmener jouer au jardin ou le faire s’asseoir à table pour le repas. Il résistait et se couchait sur le sol. Nous avons alors commencé à lui montrer préalablement une photo de ce qu’il allait faire. Lentement mais sûrement, il est devenu plus collaborant. C’est comme s’il pouvait faire confiance à la photo.
L’intervenante de Jean-Marc

– Elles ont besoin de structure dans l’espace.  Il faut que chaque pièce soit clairement identifiée : la cuisine est la pièce où je mange, le canapé est l’endroit où je m’assieds pour regarder la télévision, le fauteuil est l’endroit où j’écoute de la musique ou lis un livre, etc.).

Quand j’entre le soir dans la salle de bain avec mon fils, il comprend ce qu’il doit faire : il commence immédiatement à se déshabiller. C’est même devenu un automatisme.
La maman de Raphaël

– Elles ont besoin d’un endroit qui leur est propre, adapté à leurs besoins (par exemple, calme et sans trop de stimulations sensorielles ou avec les activités de détente qui leur sont nécessaires, …).

Quand il rentre de l’école, Cédric va dans ‘sa pièce’ à l’arrière de la maison. Là, il peut jouer sur son synthétiseur et regarder des dessins animés.
Le grand-père de Cédric

– Elles ont besoin de se défouler (faire du sport, se promener, etc. surtout pour les enfants hyperactifs) et/ou de s’apaiser (par exemple, en s’adonnant à son activité favorite).

Mon enfant a besoin de sortir. Nous allons nous promener aussi souvent que possible. S’il pleut, nous allons dans un parc d’attractions couvert. Si je n’ai pas pu faire les choses comme d’habitude, je sens alors que mon enfant ne se sent pas bien.
La maman d’Alexandre
Par conséquent, tant la maison que les habitudes de la famille devront être adaptées (ceci sera envisagé dans le deuxième module).

Votre famille peut recevoir le soutien et l’aide des autres membres de la famille, des amis, des collègues, de votre employeur, de vos voisins. Il se peut néanmoins que vous deviez faire face à l’incompréhension dans votre entourage (critiques sur l’éducation de votre enfant, problèmes au travail parce que vous prenez souvent congé, personnes vous observant dans la rue ou dans un magasin, etc.). Sachez que cette incompréhension diminue lorsque vous pourrez parler de l’autisme de votre enfant.

Par ailleurs, vous vous heurtez au manque de centres d’accueil et de services d’accompagnement adaptés. Le stress en sera la première conséquence. Du stress causé par les difficultés à gérer la vie quotidienne (organiser la journée en fonction de l’aide dont votre enfant a besoin pour se laver, s’habiller, etc. ; comprendre ses besoins quotidiens ; deviner s’il a faim ou mal, pourquoi il est fâché, etc. ; déposer ses frères et sœurs dans une autre école ; trouver une gardienne à qui l’autisme ne fait pas peur et formée à l’autisme ; trouver le temps et l’énergie d’entretenir la maison ; etc.) et par la recherche de solutions et d’aides (trouver un soutien et une assistance professionnelle, l’approche appropriée pour votre enfant, une école adaptée et proche de votre domicile, etc.).

Ce stress dépendra du niveau d’autonomie de votre enfant, de ses caractéristiques autistiques (légères et importantes) et de son âge… Et de vos capacités à appréhender les problèmes et à vous adapter aux changements.

Chaque phase de la vie de votre enfant apporte ses préoccupations différentes. Avant tout, la recherche d’un diagnostic et d’une école adaptée à votre enfant. A tous les âges, vous serez occupés par la mise au point et par la mise en œuvre d’un projet pour votre enfant ainsi que par la recherche de services adaptés à ses besoins. N’oubliez pas que le développement des enfants ne se déroule pas de manière linéaire dans le temps et surtout lorsqu’il est question de handicap.

A condition de bénéficier d’un soutien tant de votre entourage (famille, amis, voisins) que des professionnels (accompagnement individualisé de votre enfant), vous et votre famille pourrez vous soutenir mutuellement et mener une vie aussi normale que possible, sans perdre de vue vos propres besoins.

Ils racontent…

Au début, ma famille me disait que je me faisais des idées, que c’était plutôt un problème d’éducation. Quand j’ai reçu le diagnostic, ils m’ont enfin crue et ça a été fini.

Le plus difficile, c’était le regard des autres. Ils ne savent pas qu’il a un handicap, cela ne se voit pas sur son visage. Mais maintenant, je ne m’en préoccupe plus. Sinon, nous ne pourrions plus rien faire, ni sortir.
La maman de Raphaël

Alexandre doit tout apprendre. Étape par étape. Parfois, il y a un retour en arrière, mais chaque progrès est une victoire.
La maman d’Alexandre

 

Créez un site ou un blog sur WordPress.com

Up ↑

<span>%d</span> blogueurs aiment cette page :